Eczema : maladie de peau non contagieuse

Il y a quelques semaines, je vous ai fait une petite story sur instagram, où je vous montrais une autre facette de moi, un autre visage. Toujours le mien mais il était quelque peu différent. Pas de peau lisse et nette mais des rougeurs, plus précisément de l’eczéma. Et cela tout autour des yeux, j’avais des yeux de panda. Pour ceux qui ne savent pas trop ce que c’est, c’est une maladie de peau. Elle se caractérise par une inflammation de le peau, entrainant ensuite démangeaisons, rougeurs et squames. C’est assez courant mais contrairement à ce que peuvent croire certains, non ce n’est en aucun cas contagieux. 

On ne sait pas trop encore qu’elle est son mécanisme, certainement un désordre génétique, mais des facteurs comme le stress et la fatigue peuvent également causer son apparition. C’est un peu le serpent qui se mord la queue étant donné que l’eczema fatigue, et on stresse car on se demande à cause quoi, qu’est-ce qui nous stresse et on stresse encore plus. Le corps s’exprime juste à sa manière. Pour certains, ceux qui souffrent d’acné par exemple, et bien cela ne manifesterait par une poussée de bouton. Pour moi c’est une poussée d’eczéma. Aux creux des bras, derrières les genoux, à l’intérieur des cuisses, les oreilles, les mains, le crâne et le visage. 

Comme je l’ai dit, ce n’est pas contagieux et la plupart le savent. Mais petite c’était une autre histoire. Lorsqu’il m’arrivait de faire une crise/ »poussées d’eczéma » comme on dit, je sentais le regard des autres élèves. Alors il est facile de le cacher sous les vêtements en portant des manches longues par exemple, mais sur le visage c’est plus compliqué. Pas d’autre choix que de faire avec et de supporter. Supporter les regards, les yeux rond, ceux qui chuchotent et les autres un peu moins discret.

Je me souviens d’une fois en maternelle, j’en avais tout autour de la bouche, un peu comme une barbe. Je faisais la queue pour manger et une fille, un peu plus âgée est arrivée et m’a dit « Me touche pas toi, avec ton truc là, t’es contagieuse. » Et je me rappelle lui avoir répondu « Non, j’te jure, c’est rien. » tout en souriant. Parce que c’était vrai, c’était rien. Elle m’a regardé de haut en bas, et a fini par me dire ce que son regard traduisait déjà : le dégout. « Tu dégoutes » étaient ses derniers mots avant de repartir. J’ai baissé les yeux mais j’ai pas pleurer. J’avais honte, honte d’être moi, d’être là et je n’avais qu’une envie : disparaitre. Je voulais m’enfuir, courir, être n’importe où sauf ici. Mais elle avait raison, c’est exactement ce que je ressentais lorsque je me voyais dans le miroir, elle y avait simplement mit les mots. Le plus ridicule c’est que je me demande qui j’avais eu envie de plus convaincre. Elle ou alors moi ? 

Du plus loin que je me souvienne j’ai toujours eu de l’eczéma et j’en aurais toujours. C’est comme ça. Mais ces derniers temps je fais crise sur crise et je me rend compte que les choses n’ont pas tellement changé. Je suis toujours cette petite fille. Ça me dégoute toujours autant pour ne pas dire moi. C’est douloureux aussi et puis j’ai toujours autant envie de me cacher. Le regard des enfants est dur on le sait tous, mais celui des adultes n’est pas plus doux. Je ne sais pas ce qu’il y a de pire ou de moins pire entre lire le dégout dans le regard d’un enfant, ou bien alors la pitié dans celui d’un adulte. 

Ça fait mal, c’est désagréable et honnêtement oui ça joue sur la confiance en soit. Je n’aime pas trop me montrer ainsi car je me trouve faible et atteignable. Tout ce que je redoute. Alors oui ça passera et puis ça reviendra ensuite c’est comme ça. Mais pour le moment faut faire avec. En fait je pense que ce qui m’embête le plus c’est que je vais devoir retourner à Paris et j’ai peur d’en avoir encore. C’est bête je sais, se rattacher à ça, c’est superficielle mais c’est comme ça.

Je ne sais toujours pas pourquoi j’avais envie d’aborder le sujet, pourquoi j’avais envie d’en parler. Peut-être parce qu’en ce moment c’est « crise sur crise ». Ça ne s’arrête pas. Je ne dis pas que cela fait partie intégrante de ma vie, mais presque. Alors j’écris là, parce que c’est ici chez-moi. C’est mon endroit. Parce que j’ai envie tout simplement. 

Parce que je me rend compte aussi que les regards n’ont pas changé, le mien non plus. En revanche il y a de nouveaux regards. J’ai la chance d’avoir cette amie que rien n’effraie. Son regard ne change pas et j’apprécie. Car il n’y a rien de plus dur que de voir la peine et le dégout dans le regard de ceux que l’on estime. Alors pour ça : merci. Merci de me dire que je suis belle alors que je ressemble à un panda, que mes yeux sont rouges. Merci de ne pas me juger lorsque je me gratte jusqu’à me faire mal. Juste merci.

Finalement, écrire m’aura permis de comprendre que contrairement à ce que je pensais, certaines choses peuvent changer. Que les paroles des uns peuvent nous toucher au plus profond de nous même, mais que celles des autres ont parfois plus d’impact. 

(Écoutez « Love is love » de Starley) 

Prenez soin de vous et de ceux qui vous entourent. Take care. 

 

21 Comments

  1. audedpe

    Peu importe que tu sois un panda ou pas, t’es toujours superbe. Je partage ton ressenti car j’en suis victime, en grande période de stress, uniquement au niveau des yeux, et je vois ma confiance en moi s’envoler. Faut faire semblant, comme si ça n’etait pas là, comme si ça n’était pas toi. Compliqué de faire semblant quand on vit dans un pays, quand on a nos âges, où le paraître est hyper prégnant…
    Tu es superbe, même si je ne suis pas ton amie, je te vois toujours très belle, y compris au naturel (d’ailleurs je suis un peu jalouse ).
    Take care

    • GoHope

      T’es adorable. Le regard que l’on porte envers nous même est le plus dur et le moins indulgent. Tu es superbe aussi !
      Il faut faire avec et puis parfois ça va tout seul, d’autres jours c’est plus compliqué. Faut jongler avec ça 🙂
      Merci merci !
      Take care beauty <3

  2. Hello ! Merci beaucoup pour cet article ! Comme toi, ma petite sœur à de l’eczéma, principalement sur le visage et sur les mains. J’essaie de la soutenir de mon mieux, mais c’est parfois difficile de comprendre ce qu’elle peut ressentir, sa douleur physique et mentale face au regard des gens. Alors merci d’avoir mis des mots là dessus.
    Bonne soirée !

  3. lna

    Hey, moi aussi j’ai eu de l’eczma cette annee et au debut je ne comprenais pas ce que c’etait je pensais que je faisais une allergie. Pendant plusieirs mois je ne dormais pas la nuit , je me grattais jusqu’au sang et pour la premiere fois de ma vie je me sentaisal dans ma peau.Ma mere s’inquietietait (j’ai 14 ans hein je precise) et m’avait propose plusieurs fois d’aller chez une kinesiologue ce a quoi j’avais repondu non. Il y a eu une prriode ou cela m’epusait tellement que, a biut de rssources j’ai dit oui et je me suis retrouve chez la kinesiologue.J’arrivais la bas pleine de prejuges parce que bin « soigner mar ke corps nananere » ( bon la je me rend compte que j’ecris un roman alors je vais abreger) . Donc je me suis allingee et pendant une heure elle a « parle a mon corps » .Perso j’y croyais pas top mais je dois avouer que c’etait impressionnant.elle avait pose beaucoup de questons mersonnelles etc et quand je suis sortie j’avais l’impression de lui avoir dit bcp de choses que je n’avais jamais dites (des reves, des stress, des peurs).Elle l’avait dit que en geos environ un mois amres j’irai mieux meme si pendant ce mois ci l’eczema pourrait empirer mais ca irait mieux. En effet c’est plus ou moins ce qu’il s’est produit. Mon corps ne le demange plus sauf en cas de gros stress.Je voulais e raconter ca car je sais a quel point l’eczema est dur (meme si c’est different pr chacun) Je’esper t’avoir aide et ca a ete un plaisir de lire ton article.Bisous j’adore ce que tu fais !

    • GoHope

      L’eczéma peut être aussi dû à une allergie mais après les causes sont tellement variable en fonction des personnes. 🙂
      Si ce la a pu t’aider c’est le principal, j’espère que ça va mieux !
      Merci à toi, bisous :*

  4. écrire ça libère pleins de choses enfouis dans nous même.. et puis oui j’ai l’habitude d’être optimiste (même parfois un peu trop) mais regarde : l’eczéma te rend unique !! je suis sûre que plus tard ou maintenant c’est ce qui fera ta beauté (même si tu es déjà très jolie) :)) Bisous :*

  5. Anoushka

    Très touchée par ce post, heureusement qu’il existe des personnes qui voient au delà « des maladies » . Fière de te connaître pour ce que tu es toi ❤️

  6. Mélanie

    Je suis énormément touchée par ton article. Je suis moi aussi une grand eczémateuse depuis toujours. Lire ces lignes, me fait presque monter les larmes tant je sais à quel point c’est difficile. Quand j’ai des crises sur les joues et que non seulement c’est pas très joli (quand c’est très rouge et gonflé) mais que en plus ça gratte au delà de tout ce que l’on peut imaginer, les nerfs lâchent.
    Je ne compte plus le nombre de fois où j’ai pleuré 10 min d’affilée à cause de cet eczéma…
    Aujourd’hui, j’ai de la chance de plus avoir fait un grosse crise au niveau du visage..sur le corps par contre aucun changement.
    J’aimerais juste te dire que c’est ok et que tu n’es pas seule dans ce cas là!
    Et peu importe l’état de notre peau, on est belle (dixit la meuf qui assume quand même pas quand elle à le visage enflé :P)

    Bisous <3
    Mélanie

    • GoHope

      Merci pour ton beau commentaire ma belle.. Ça me touche énormément !
      On est pas seul(e) mais il est important et essentiel je pense de le rappeler.

      Des bisous ! <3

  7. Sarah

    Je n’écris jamais de commentaire mais là, je me sent obligée. Moi aussi je suis victime de l’eczéma. A cause de ma peau trop fragile je ne peux rien camouflé, alors je l’expose au autre. Au fond de moi j’ai toujours l’arrière pensée que je vais leur faire passée un mauvais moment en me regardant où juste en me jetant un coup d’œil autant que moi je souffre de l’eczéma. Je reconnais mes vrais amis qui le matin ne me dise pas « Pourquoi t’es toute rouge?? » ou « Ques qu’y est arriver à tes yeux » le jour où en plus de mon eczéma je brille et je colle à cause de la tonne de la crème que je me suis badigeonner sur le visage. J’ai l’impression de vivre au rythme que m’impose mon eczéma, comme tu le dis cela joue beaucoup sur le moral. Dès fois j’ai même pas besoin d’ouvrir les yeux le matin pour savoir que mon visage est plein de plaque et que ça vas être l’enfer toute la journée. Je ne suis pas le genre de fille à penser que le physique est important mais au fond de moi je redoute une nouvelle poussée d’eczéma à chaque moment important où de stresse. Par exemple pour la photo de classe que j’ai faite il y a 3 jours, j’ai presque prier tous les jours, une semaine avant, pour que rien n’arrive sur mon visage.
    Il y a pas longtemps j’était à un cour de danse et une fille, que je ne connaissait pas, est venu me voir et me parler de mon rapport à l’eczéma et qu’elle produit j’utilisé pour luté contre ça car elle aussi en était victime. Et d’un seul coup je me suis ouvert à elle, parce que je me sentait comprise et entendu. Comme quoi parlé aussi ça fait du bien

    • GoHope

      Merci ma belle avoir pris le temps de laisser un mot par ici et de t’être livrée. Ça me touche beaucoup.
      Les vrai(e)s ami(e)s auront toujours les bons mots et les bons gestes. Alors je te souhaite d’être bien entourée.
      J’ai l’impression que les crises arrivent toujours au moment où on le souhaite le moins .. (même si c’est jamais le bon moment)
      En parler ça fait du bien, on s’ouvre et étrangement on se sent aussi parfois moins seul(e).

      Prend soin de toi ma belle !

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